Los próximos días 3, 4, 5, 9, 16, 17, 18 y 19 de marzo, durante la recogida de las papeletas de sitio, en la Casa Hermandad de Los Gitanos, habrá recogida de firmas por el cribado neonatal universal, equitativo y ampliado.
- Horario: mañanas de 10:30 a 12:30 h y tardes de 18:30h. a 21h.
- Lugar: Casa Hermandad de Los Gitanos.
¡Os animamos a todos a firmar!
Juan, tú lo harás posible 💪💪
📢 ¡NOS VEMOS EN LA RECOGIDA DE LAS PAPELETAS DE SITIOS en la Casa Hermandad Buscamos la igualdad para todos los bebés 👶
Juan, un valiente de 9 años con Adrenoleucodistrofia (ALD), nos ha enseñado la diferencia crucial que marca el tiempo. Su enfermedad, detectada con 7 años, hasta entonces era un niño completamente sano, es neurodegenerativa, hasta llevarlo a un estado muy crítico. Su lucha es el motor de la nuestra: conseguir que ningún otro niño sufra una enfermedad grave y tratable por no ser detectada a tiempo.
La sanidad no debería ser una lotería.
Actualmente, el cribado neonatal (Prueba del Talón) es desigual en España: tu Comunidad Autónoma decide qué enfermedades busca.
Esto genera desigualdades territoriales que atentan contra el derecho a la salud de nuestros recién nacidos. ¡Esto no es justo!
💜 Por eso, estaremos en nuestra Hermandad:
- Recogiendo FIRMAS para impulsar la Proposición de Ley de Cribado Neonatal Universal y Equitativo de @masvisibles.
- Queremos un panel mínimo obligatorio de enfermedades a cribar en toda España.
- Concienciando sobre la ALD y la necesidad de invertir en investigación para salvar vidas, incluso para quienes ya la han desarrollado.
¡Tu firma es una voz! Ven, infórmate, conoce, la historia de Juan, y a da tu apoyo para que la detección precoz sea un derecho básico de la infancia en España.
¡Hagamos de la Hermandad de Los Gitanos esta lucha por la equidad sanitaria!
✍️ ¡FIRMA POR ELLOS!
🗓️ Físicamente en la Hermandad
🌐 O en cualquier momento en masvisibles.com.
Juan ya no habla, pero su historia grita. ¡Ayúdanos a que se escuche! 📢
#LaSonrisaDeJuan #CribadoNeonatalYA #ALD #Adrenoleucodistrofia #SaludyAngustias
